O dia 21 de março foi escolhido como Dia Internacional da Síndrome de Down, e não foi por acaso. É uma referência às três cópias do cromossomo 21 que as pessoas com Síndrome de Down tem – 21/3.
A ideia deste dia é a conscientização pública, a defesa dos direitos, liberdade e oportunidades, e a inclusão das pessoas com Síndrome de Down, por meio de atividades e eventos que ocorrem pelo mundo todo. É através da disseminação de informações que combatemos o preconceito.
Mais do que isso, a ideia da data é celebrar a vida das pessoas com Síndrome de Down!
Síndrome de Down não é doença – a presença do cromossomo a mais aumenta as chances destas pessoas apresentarem algumas questões específicas de saúde ao longo de sua vida (problemas visuais, na tireoide, intestino e coração, por exemplo). É importante o conhecimento destas questões para que as famílias sejam orientadas corretamente.
Nossa História
Desde quando descobrimos que estávamos grávidos da Catarina fizemos todos os exames necessários para acompanhar o desenvolvimento dela. Em cada exame surgia uma alteraçãozinha (alteração da transluscência nucal, osso nasal)… aí fazíamos outros, e outros.
Desde os primeiros testes combinamos que não faríamos nenhum procedimento invasivo e com riscos. Que receberíamos a Catarina com muito amor, da forma com que viesse. Na última ultrassonografia, os médicos nos indicaram um exame chamado NIPT (feito no sangue da própria mãe) para verificar ou descartar alguma alteração cromossômica. Eis que, depois da espera, veio o resultado: Aquela famosa trissomia do cromossomo 21. Catarina tem Síndrome de Down.
O momento da notícia não é fácil. Ninguém planeja ter um filho com Síndrome de Down. Nosso mundo desabou por um momento! Meus Deus! Como é possível a minha filha ter síndrome de down? Como eu vou criar uma criança com SD? Como vamos suportar o preconceito das pessoas com o nosso bebê? O que vai ser dela quando crescer? E os nossos planos para o futuro? Por que conosco? Por que meus amigos tem bebês ‘normais’ e eu não? Eu não quero mais bebê! Como posso falar isso? Mas é o que eu sinto… Até que… Pensando bem, o que muda? O amor não é o mesmo? Cada criança se desenvolve ao seu tempo, não? Por que com ela seria diferente?
Fato é que vivemos algumas fases até estarmos preparados para a chegada dela. E assim foi. Primeiro enfrentamos uma tristeza imensurável… depois raiva… depois rejeição… por fim, aceitação. “Aceitação” – uma palavra horrível – como se uma pessoa que viesse ao mundo precisasse ser “aceita”.
Catarina tinha que vir assim e tinha que ser nossa! Ela foi contra todas as probabilidades… ela é aquele 1% do anticoncepcional que falha… e 1 entre 700 crianças que nascem com Down. (Estamos só esperando ela começar a falar para escolher os números da Loteria).
Catarina é perfeita do jeitinho que ela é. Um cromossomo não define o que uma pessoa pode ou não pode ser.
Hoje ela está com 1 ano e 9 meses, com uma rotina semanal de Fisioterapia, Fono e Terapia Ocupacional. Começou a dar os primeiros passinhos e adora falar “Oi” para todo mundo.
Catarina também está se preparando a chegada de seus irmãos. A mamãe está grávida de um casal de gêmeos que virão para quebrar tudo com a irmã mais velha.
Chega de Estereótipos!
‘Eles são tão carinhosos e bonzinhos. São anjos.’ Dificilmente uma mãe de uma pessoa com SD consegue contar quantas vezes já ouviu uma frase desse tipo.
‘Eles’, quem? Você generaliza quando fala de uma raça de cachorro que não solta pelos, ou que costumam ser mansos.
No caso, ‘eles’, as pessoas com síndrome de Down, são pessoas como quaisquer outras, com características diferentes, temperamentos diferentes, estado de humor diferente. Assim como eu, assim como você.
Catarina, por exemplo, é um amor, quando tá afim. Distribui beijos e abraços. Quando é contrariada, vira uma pimenta. É geniosa, grita, chora, esperneia, joga coisa longe. Tenta te chantagear quando não é atendida. Vira os olhos.
Alguma coincidência com seu filho típico? Todas, né? E eu não chamo seu filho de ‘eles’.
Por muitas vezes as pessoas que soltam esses comentários não o fazem por mal. Mas esse tipo de postura contribui para a segregação das pessoas com SD. Pense nisso!
Vamos falar sobre inclusão
Quantas vezes você já não ouviu a frase “Diversidade é chamar para o baile. Inclusão é convidar para dançar”?
Isso define bem o tema inclusão.
Na educação, por exemplo, não basta receber uma criança com síndrome de down em uma escola regular e dizer que a instituição tem uma educação inclusiva. É preciso que os profissionais estejam preparados para atender as demandas e, de fato, ensinar! As pessoas são diferentes e aprendem, cada uma ao seu tempo, e do seu jeito.
Vários estudos já demonstraram que a escola comum é lugar para todos estudarem, se desenvolverem, aprenderem umas com as outras. Principalmente, é o lugar para exercerem a cidadania. Crianças típicas também se beneficiam com esta relação.
Lembrando que inclusão não é favor! É um Direito de todas as pessoas!
Empatia
Esses dias me deparei com duas situações que me fizerem refletir sobre o mundo que estamos deixando para os nossos filhos.
A primeira delas foi uma reclamação do condomínio sobre uma criança com SD que estava brincando na piscina e jogando água para fora, o que estaria ‘perturbando’ os demais moradores que se encontravam no local. Os pais foram acionados para retirar a criança da piscina. Aí eu me pergunto: será que isso teria acontecido se fosse uma criança típica? Ora, uma pessoa que está próxima a uma piscina com crianças está sujeita a se molhar, não? Quem está errado nesta história?
A segunda situação foi relativa a um abaixo-assinado feito pelos pais de crianças típicas para que uma criança com SD fosse convidada a se retirar da escola pois estaria prejudicando o desenvolvimento da classe. Triste, não é? Sinto pena. Não da criança expulsa do colégio. Dos pais e filhos destes pais que promoveram o abaixo-assinado.
Sabe o que é mais triste ainda? É que antes de ter a Catarina, eu nunca havia parado para pensar sobre isso. Eu não precisava me preocupar, afinal de contas eu não fazia parte da estatística. Eu nunca iria passar por esse tipo de situação. Até que a situação bate na nossa porta.
No dia Internacional da Síndrome de Down, eu gostaria de fazer apenas um pedido a todos os pais: coloquem-se no lugar do outro por um minuto. Coloquem-se no papel da criança que não é convidada para a festa, que é chamada de retardada, excluída das brincadeiras. Coloquem-se no lugar dos pais que precisam lutar diariamente para garantir direitos básicos para seus filhos, como a educação. Coloquem-se no lugar das pessoas que só precisam de uma oportunidade de trabalho.
Como vocês estão criando seus filhos? Que tipo de adultos eles se tornarão?
Esses dias me deparei com mais uma situação que me fez refletir sobre o mundo que queremos deixar para nossos filhos: Catarina foi convidada para a festinha de aniversário dos amiguinhos do prédio a pedido deles mesmo, porque eles falaram que “amam muito ela”.
Por um mundo com muito amor, respeito e inclusão!
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